Francis Fukuyama: Biotekniken hotar det mänskliga

(Dagens Forskning, april 2002).

Han har kallats en statsvetenskapens Björn Borg, men kanske ligger Cecil B. DeMille närmare till hands, med tanke på Francis Fukuyamas förkärlek för svepande filosofiska verk som The End Of History and the Last Man. Hans nya bok – Our Posthuman Future - knyter an till den första, men har en pessimistisk underton. Biotekniken hotar vår mänsklighet och måste regleras, varnar han.

PRINCETON (DF) Genombrottsboken byggde på den essä om ”historiens slut” som 1989 förvandlade analytikern i president George H.W. Bush:s utrikesdepartement till en internationell celebritet. Här var en ung spoling som sa att kommunismens fall inte bara var en seger för den liberala demokratin, utan slutet på historien i hegeliansk-marxistisk mening. Detta eftersom det inte längre fanns något ideologiskt alternativ till kapitalismen och demokratin.

Spolingen är idag en stadgad trebarnsfar, professor i internationell politisk ekonomi vid Johns Hopkins University och medlem i president George W. Bush:s nyinrättade Council on Bioethics.

-Boken är en direkt fortsättning på The End of History. Det började med att jag ombads att skriva en retrospektiv essä tio år efter den första artikeln. Den enda kritik jag inte kunnat besvara gällde den om historien kunde ta slut utan att vetenskapen också gjorde det, säger han.

Vetenskapen och tekniken var motorn i Fukuyamas historiemodell och så länge de tuffade på gick det inte att garantera att den liberala demokratin skulle besparas framtida utmaningar som skulle kunna dra igång den historiska processen igen.

Under 90-talets långa IT-ledda boom var det som om teknologin inte hade någon skugga och mycket av debatten handlade om datorer och Internet till alla. Men föreningen av informations- och biotekniken skulle radikalt förbättra förutsättningarna för den biotekniska forskningen och utvecklingen. Fukuyama fann denna utveckling lika lovande som skrämmande. Det var en teknik med enorma löften, men också en teknik som hotade att rycka undan grunden för det moderna demokratiska samhället. Han grep i likhet med andra kritiker tillbaks på Aldus Huxleys ”Du sköna nya värld” där vetenskapen eliminerat inte bara smärtan, utan också meningen med livet.

Fukuyama talar lågmält och avmätt, ibland en smula trevande, om sin nya bok som började säljas 10 april i USA, men redan föregåtts av publicerade utdrag och intervjuer, bland annat i New York Times.

Vad har vi att frukta från biotekniken?

-Den frågan kräver ett komplicerat svar. De som försvarar och främjar den nya tekniken säger att vi inte behöver oroa oss för eugenik (genetisk ”hygien”) eftersom de tidigare versionerna drevs i statlig regi. Det var staten och tvånget som var problemet, medan den nya eugeniken drivs av individer och individuella föräldrar. Så länge det är fallet har vi inget frukta säger man, men jag ser tre slags problem med detta argument.

-Det första är det ekonomer kallar negativa externa effekter. Det finns en rad fall där individuellt rationella beslut är dåliga eller inte fungerar på ett samhälleligt plan eftersom en tredje part drabbas. Det som händer i Asien när det gäller valet av kön på ens barn är ett uppenbart exempel på detta. Det är logiskt för enskilda föräldrar att vilja ha en pojke varför vi nu har ett 20-procentigt överskott på unga pojkar i Kina och Korea. Men det undergräver också samhällets stabilitet.

-Det andra är att folk drömmer om att göra om eller förbättra oss som människor och jag är inte övertygad om att man verkligen förstår vad det betyder. Många vill ha mer intelligens eller ett bättre fysiskt utseende, men den mänskliga naturen är mycket komplicerad och försök att förbättra den kan få komplicerade och inbland negativa resultat. Ett bra exempel är en medicinsk procedur som garanterar att vi inte får ett homosexuellt barn. Många föräldrar kommer att göra detta även om de i övrigt är toleranta mot homosexuella. De vill kanske ha barnbarn helt enkelt, men jag tror inte att man förbättrar den mänskliga rasen genom att eliminera homosexuella från befolkningen, säger Fukuyama.

-Slutligen har vi frågan om den mänskliga naturen och det är kärnan i min bok. De mänskliga rättigheterna och hela den moderna liberala demokratin hänger på existensen av en gemensam mänsklig natur. Om vi börjar leka med människans essens underminerar vi grundvalen för dessa rättigheter. Jag tror att Nietzsche blir en bättre guide för vad som då kan komma än John Stuart Mill. Om du skapar en värld med genetiskt skilda klasser av individer undergräver du grundvalen för den universiella jämlikheten, säger Fukuyama, som varnar för en bioteknik kallad ”germ-line engineering.” Dess ”löfte” är att manipulera inte bara arvsanlagen hos vår avkomma, utan också nedärvda egenskaper hos våra avkommors avkommor.

-Det är bara ett århundrade sedan teorierna om en ”vetenskaplig rasism” dök upp och svarta, kvinnor och andra minoriteter uteslöts från den politiska makten med argument om att de var genetiskt olika, säger han och fortsätter:

-Vi har idag mycket mer kraftfulla verktyg. Det är svårt att säga vad som kommer att hända när vi har fått bättre kognitiv neurologi, bättre biologiska förståelse för hur folk beter sig och mycket större möjligheter att kontrollera deras beteende med sofistikerade neurologiska läkemedel (som Prosac och Zoloft, min anm HS.) Det är något man inte hade på 1900-talet, säger han.

Det finns paralleller mellan Fukuyamas skepsis mot biotekniken och IT-snillet Bill Joys varning häromåret för forskningen inom bioteknik, nanoteknik och robotik (se Wired, april 2000 och min intervju i Dagens IT, 7 dec 2000).

-Jag var aldrig särskilt imponerad av Joys argument. En del av det han pratar om, som nanoteknik och artificiell intelligens, är inte alls så välutvecklade som han säger. Det rör sig också om hot som är uppenbara och fysiska; nanorobotar som förökar sig oupphörligt och käkar upp hela Chicago. De förefaller hanterbara, eftersom de är uppenbart farliga och folk kommer att motverka dem. Problemet med biotekniken är mycket mer subtilt. Den kommer tillsammans med en massa goda saker, varför det blir svårare byga ett konsensus om att vi måste vara försiktiga. Jag säger inte att vi ska låta bli att använda den, men vi måste vara väldigt försiktiga och reglera den, fortsätter han.

En slutsats som när allt kommer omkring ligger ganska nära Bill Joys:

-Om vi inte är försiktiga och bara tillämpar den totalt fria marknadsmodellen på all denna information, försummar vi att det finns onda människor i världen och att skalan krymper för folk som vill skapa kaos. Vi kommer t ex att göra det möjligt för en individ att skapa en helt ny varelse. Vi har aldrig tidigare mött en sådan makt, sa Bill Joy för två år sedan (Dagens IT, 7 dec 2000.)

Fukuyama delar i sin bok in den moderna tekniken i tre kategorier: Kärnvapnen och kärnenergin reglerades redan från början på grund av sin massiva förstörelsekraft, medan persondatorer och internet krävde relativt lite regleringar. Biotekniken hamnar någonstans mellan dessa extremer och det är enligt honom hög tid att fundera på att bygga ett regelverk och nya institutioner.

-Det kommer att bli mycket svårt för enstaka länder att kontrollera vad som sker i en globaliserad världsekonomi, men det betyder inte att vi ska låta bli att försöka.

-Jag tror att det kommer att leda till mycket stora politiska sprickor i framtiden. Kina antog 1995 en lag om eugenik som är mycket snarlik de lagar man hade i USA och i Europa i början av 20:e seklet. De talar om behovet av att hindra personer med låg intelligens från att föröka sig. Och om vi bortser från sker som mord på flickebarn och aborter, så har vi kvar att att de tar organ från politiska fångar och människor som avrättats. Kina har mycket lägre respekt för människolivet och mänskliga rättigheter än i väst, men jag hör trots det inte många som säger att vi ska göra som dem inom bioteknik, eller imitera dem när de tar organ från fångar.

-Vi behöver en kombination av moraliska normer, förbud för vissa saker och formella regler. Det kommer inte att fungera överallt, men de måste inte praktiseras överallt för att vara meningsfulla. Vi lagstiftar mot mord och barnamord även om det finns ställen dit rättvisan inte når.

Självreglering fungerar enligt Fukuyama inte när det gäller bioteknikbranschen, ”eftersom det finns för många kommersiella intressen som jagar alltför mycket pengar... ” Enbart den amerikanska bioteknikbranschen sysselsatte år 2000 över 150.000 och satsade samma år minst 110 miljarder kr på forskning och utveckling.

-Den amerikanska bioteknikbranschen är väldigt libertariansk och vill helst inte veta av några begränsningar av sin verksamhet. Den farmaceutiska industrin har varit med ett tag och är mer öppen för sådant. När jag pratar med folk i branschen säger jag att de bör skynda långsamt i sitt eget intresse. Det sista de skulle behöva är den moraliska stigma som följer av en stor katastrof från ett experiment som gått riktigt snett; från något som verkligen skadar folk på ett uppenbart sätt. Då kommer vi att få massvis med regleringar! Tyvärr har det ofta varit så att regleringarna följt på någon stor skandal eller olycka.

Vad göra?

-I USA är saken ganska enkel. Vi behöver en ny uppsättning institutioner som förmår injicera vissa etiska övervägningar i ett regelverk, som låter oss styra FoU-pengar till saker som helt klart handlar om att bota, medan vi avstyr eller bromsar projekt som medvetet syftar till att göra om eller förbättra människan som varelse. Det är det grundläggande valet.

Vad händer med denna diskussion om bioteknikens drömmar inte slår in, om den inte fungerar som man tänkt sig?

-Jag påstår inte att jag vet vart forskningen ska ta vägen, men det är uppenbart att hela området står inför en rad stora förändringar och troligen mer än på andra vetenskapliga områden. Det finns vetenskapsmän som säger att den humangenetiska ingenjörskonsten (i motsats till växtgenetik, min anm HS) kommer att misslyckas därför att de genetiska orsakssammanhangen är så komplexa till sin natur att vi aldrig kommer att kunna förstå dem. Det är möjligt och jag befinner mig inte i en position där jag kan säga att de har fel, men konsekvenserna är så allvarliga att det är värt att fundera en smula på saken i förväg. Det finns dessutom en hel rad olika teknologier och det är svårt att föreställa sig att ingen ska fungera, säger Fukuyama.

Hans Sandberg

deCode Genetics - från genetik till IT

(Dagens IT).

DeCode Genetics på Island. Foto: Hans Sandberg

Isländska gener kan ge bättre vård

Islänningen Kári Stefánsson vände 1996 hem efter en 20-årig medicinsk karriär i USA som gjort honom till professor i hjärnfysiologi vid Harvard Medical School. Med sig hade han löften om 12 miljoner dollar från amerikanska riskkapitalister och drömmen om att förändra den moderna hälsovården med en kombination av genetik, släktforskning och modern informationsteknik.
-Det går inte att ta ut pengar från banken utan att att använda datorprogram, men våra läkare ställer sina diagnoser utan datorstöd. Det är förvånande, säger Kári.

Isoleringen, klimatet och den karga, ogästvänliga naturen har varit islänningarnas förbannelse sedan de första vikingarna slog sig ner här i slutet på 800-talet på flykt undan en norsk kung. Idag är Island en modern nation med hög levnadsstandard och det är bara några timmars flygresa till New York, Paris och London, men isoleringen förblir en del av verkligheten, inte minst för forskare och högutbildade, som ofta söker sig utomlands, åtminstone för en tid.


Kári Stefánsson, deCodes grundare.
Foto: Hans Sandberg

DeCode Genetics är Islands första biotekniska företag och dess största IT-företag. Det är också ett företag som skiljer sig från mängden genom sin starka forskningsinriktning, vilken bl a visar sig i att en tredjedel av personalen har doktorsexamen. Kári startade deCode utifrån sin övertygelse att den långa isoleringen är en unik resurs i kampen för att avvinna den mänskliga genomen (de 3-4 miljarder bitar DNA-kod som tillsammans gör människan till människa) sina hemligheter. En verksamhet som han beskriver som en gigantisk ”download” av data från människan.

Om genforskningen lyckas väntar en enorm revolution av hälso- och sjukvården. Många sjukdomar kan komma att botas ungefär som man idag fixar buggar i dataprogram, dvs genom att man ersätter ”felaktig” programkod med riktig. Perspektivet hissnar.

Men för att komma dit måste vi först plocka av människan hennes genetiska information och lära oss tolka den. Kruxet är bara att det finns så enormt mycket data och så många variabler att mäta och analysera. Samma sjukdom kan förklaras av förändringar (mutationer) hos flera olika gener, vilket gör att forskarna lätt går vilse när de försöker kartlägga sambandet mellan specifika gener och sjukdomar. Och ju större och mer blandad den befolkning är där sjukdomarna finns, desto svårare är det.

Det är det som gör Island så attraktivt. Landets befolkning härstammar från några hundra norrmän och de keltiska kvinnor de rövade med sig. Upprepade katastrofer krympte ytterligare den gemensamma genpoolen, vilket gör forskarnas jobb något lättare. Det finns andra områden med homogen befolkning, men i Islands fall finns det två till skäl som gör det unikt: Island har för det första haft ett nationellt hälsovårdssystem sedan 1915 varför det finns gott om information om befolkningens hälsa och det har för det andra en rik och levande tradition av släktforskning, som dessutom går långt tillbaks i tiden.

Alla dessa tre faktorer förenas i deCode Genetics. Tillsammans ökar de chanserna att man ska hitta kopplingar mellan specifika gener och sjukdomar och kunna följa dem från generation till generation.

Den som besöker företagets moderna anläggning i västra Reykjavik möter mängder av forskare i vita rockar, som med hjälp av toppmodern utrustning extraherar och analyserar genetiska data från blodprover vilka sänts in av läkare runt om i landet. De resulterande DNA-sekvenserna kan sedan matchas med den genealogiska databas som skapats av företagets 15 släktforskare. Företaget räknar snart med att kunna täcka in nästan alla de 700 000 - 800 000 islänningar som någonsin fötts. Programmeraren Thordur Kristjansson visar med några snabba musklick hur man kan följa en islännings anor tillbaks till 800-talet. Som en extra liten demo visar han hur Káris och premiärministern David Oddsons rötter korsar varandra för åtta generationer sedan.
-Jag kan ta 1200 individer med en viss sjukdom och samköra den (informationen) med vår genealogiska databas. Resultatet blir en bild som visar exakt hur de är relaterade till varandra, inte bara syskon och kusiner emellan, utan även på långt håll. Detta är mycket viktigt när man studerar komplexa sjukdomar, säger Kári.

Det verkligt stora steget för deCode Genetics och samtidigt det som orsakat en hård nationell och internationell debatt, är planerna på en nationell medicinsk databas över alla islänningar. Den ska ge företaget ett unikt analysverktyg för att kartlägga och analysera sjukdomsgener, genom att man kan samköra DNA-prover från alla islänningar (som inte aktivt ställt sig utanför modellen,) med annan medicinsk information och deCodes genealogiska databas. Den isländska regeringen stöder projektet och Alltinget antog i december en lag om ny isländsk hälsodatabas i linje med deCodes planer. Ytterligare stöd kommer från den schweiziska läkemedelsjätten LaRoche som våren 1998 skrev på ett 5-årsavtal med deCode, som om de kan leverera vad de lovat, ska leda till investeringar på 200 miljoner dollar, ett jättebelopp för en önation på 270 000 invånare.

Men planerna på en sådan har lett till en häftig debatt både på Island och internationellt. Det isländska läkarförbundet förkastade lagen som oetisk. Genforskare och experter på kryptering världen över har protesterat mot vad de ser som bristande skydd för den personliga integriteten. Många frågar sig också om inte banden mellan deCode och regeringen varit väl starka och åter andra frågar sig varför Káris företag, som dessutom registrerats i Delaware i USA, ska få profitera på islänningarnas genetiska data.

Det kritikerna fruktar mest är missbruk av genetisk information, t ex om försäkringsbolag fick tag på listor över folk som är genetiskt betingade för vissa sjukdomar. Den isländska folkförsamligen Alltinget antog ett reviderat förslag i december 1998, men regeringen har ännu inte beslutat om den licens företaget behöver för att bygga databasen. På deCode är man övertygade om att de ska få den och pekar på att de är det enda företag som regeringen förhandlar med om saken.

Debatten rasar än, men har inte rubbat vare sig Kári eller regeringen. En opinionsmätning beställd av deCode slog nyligen fast att 63 procent av islänningarna stöder projektet. Kári själv har offentligen kallat sina kritiker småaktiga och trångsynta. Kritiken från svenskt håll avfärdar han som hyckleri.
-Sverige har de senaste 30 åren haft en centraliserad hälsodatabas knuten till namn och personnummer. Den enda skillnaden är att den drivs av regeringen, medan vår databas ska skötas av ett privat företag. Folk frågar hur man ska kunna lita på ett privat företag för att skydda personlig information och privatlivets helgd. Mitt svar är att det inte finns någon institution i Europa som gjort fler övertramp mot den personlinga integriteten än staten. Och det har inte varit för att den varit ond, utan därför att den har så många förpliktelser och kan finna så många goda skäl för att förgripa sig på vårt privatliv, säger Kári och tillägger att om ett privat företag gjort samma sak skulle det lagts ner på direkten.

-Vårt mål på lång sikt är att lära världen att använda genforskningen för att utveckla hälsovården. Vi vill bygga den centrala hälsodatabasen för att kunna forska i genetik på ett mer effektivt sätt och för att skapa program för beslutsstöd inom hälsovården, säger han och uttrycker sin förvåning över att dagens läkare inte använder datorer mer när de ställer sina diagnoser, säger han.
-Du kan inte ta ut fem dollar från ditt bankkonto utan hjälp av programvara, men en läkare – även i den bästa av institutioner - använder bara sin hjärna, säger Kári.
-De har en hälsovetenskapliga databas i sina huvuden, men den är inkomplett, imperfekt och förfaller hela tiden, samtidigt som yrkets kunskapsbas hela tiden blir större och svårare att hantera, säger han.

Kári ser deCodes Genetics framtid som en leverantör av informations- och konsulttjänster baserade på databaser och verktyg för analys av genetiska data.
-Vi kommer att vara ett rent IT-företag inom fem år, spår han och förklarar: Ett genetikföretag kan gå åt två håll: Ett sätt är att använda de gener man upptäcker för att bli ett läkemedelsföretag, vilket är vad Millennium och Human Genom Sciences gör. Ett annat sätt är att fortsätta koncentrera sig på genetiken, vilket i vårt fall betyder att vi koncentrerar oss på vår befolknings egenartade struktur. Vi vill gå bortom upptäckandet av gener till att hjälpa världen använda genomen, dvs ”ritningarna” till människan, vid beslutsfattande.

Denna strategi påminner om den som de amerikanska företagen Incyte Pharmaceuticals och Celera Genomics följer. New York Times skribent Laurence Fischer jämförde dem nyligen med Bloomberg, finansnyhetsbolaget. ”Precis som Bloomberg säljer information till finansvärlden utan att själv vara en mäklare, säljer dessa företag genetiska databaser till läkemedelsföretagen och tänker inte tillverka läkemedel.” (29 aug.)

Under intervjun frågar jag om det inte är ett slags expertsystem han bygger, men han gillar inte den kopplingen.
-Du kan kalla det vad du vill och jag kan tala om för dig varför alla expertsystem har misslyckats, svarar han. För 15 år sedan kunde jag spöa varenda schackdator i världen även efter att ha druckit en flaska whiskey. Idag spöar Deep Blue världsmästaren i schack varenda gång de spelar. Varför kan Deep Blue göra det? Därför att den har en databas över alla spelsituationer som publicerats under det senaste århundradet.
-Jag vill ta denna databas och använda den tillsammans med patientdata för designa program som kan hjälpa till att fatta beslut i hälsovården.
-85 procent av världens befolkning saknar idag access till hälsovård. Möjligheterna är enorma. Man kan fråga sig vad det har med genetik att göra, men det har allt med genetik att göra, för idag närmar man sig sjukdomar utifrån deras biologiska egenskaper, men när vi kan skapa gentiska profiler för människor kommer vi att kunna betrakta sjukdomarna som en biologisk störning mot en specifik genetisk bakgrund. Det ger oss en mer personlig ansats och gör systemet mycket mer kraftfullt. Man kommer inte bara att kunna ställa frågor om en sjukdom givet symptomen, utan ställa dem mot en viss (genetisk) bakgrund.

DeCode ska inom kort demonstrera en del av sin teknik på en webbsajt för såväl läkare som den intresserade allmänheten. Där ska ”assistenter” i form av dataprogram samla in information om besökares symptom och sedan söka igenom deCodes databaser för att hitta matchande information. De ska också kunna föreslå prover och vilket slags läkare man bör uppsöka.
-En god läkare utvecklar en intuition som är ett underbart instrument för att kompensera pss för våra inlärningsmässiga begränsningar. Din hjärna klarar inte av att analysera alla tänkbara kombinationer, men ett program kan göra det och är därför ett extremt viktigt hjälpmedel för en läkare, säger Kári, Stefáns son.

Hans Sandberg

Känsliga data

DeCode Genetics har fått mycket kritik för sina planer på att bygga en hälsodatabas över alla islänningar. Ross Anderson, en ledande expert på kryptografi inom hälsovården, granskade i slutet av 1998 deCodes uppläggning av integritetesskyddet på uppdrag av det isländska läkarförbundet och fann det otillräckligt.

Kritkerna har förutom brister i kryptografin skjutit in sig på att lagen inte kräver att meborgarna tillfrågas om de vill vara med i databasen, utan bara inkluderar möjligheten att ställa sig utanför den. Ross Andersson skriver i ett ebrev till undertecknad att han idag snarast är mer kritisk än mindre. Vad gäller kritiken för att deCode fått ett monopol på genforskningen i Island, svarar företaget att lagen säger att databasen ska vara tillgänlig för andra forskare än deCodes. Men den innehåller också en gummiparagraf om att forskarna inte får använda databasen i strid med deCodes kommersiella intressen.


deCodes IT-chef Hakon Guðbjartsson.
Foto: Hans Sandberg

Vad gäller skyddet för privatlivet anser deCode att de byggt ett tillförlitligt system.
-Vi vill använda hälso- och genetiska data för att förstå sjukdomar, säger företagets IT-chef Hakon Guðbjartsson. Målet är att bygga databasappliktioner som låter oss analysera data utan att inkräkta på folks privatliv.
-Det går inte att ta information för en enda individ och använda den för generella utsagor om ett annat samhälle. Frågorna måste vara tillräckligt generella för att man ska kunna använda dem som modell för ett annat land, t ex Sverige eller USA. Det ligger därför i forskningens intresse att skydda enskilda individers privatliv, säger han.
Men även om man godtar deras försäkringar, så finns möjligheten att bakvägen spåra individer med hjälp av den genealogiska databasen. Hakon medger detta, men säger att de försöker stoppa sådant missbruk genom att bygga in spärrar mot alltför specifika frågor till databasen. Ross Andersson tycker emellertid inte att detta räcker.

Hans Sandberg